Big Data Básico

¿Qué es?

Hablamos de un enorme volumen de información que por la cantidad, variedad y velocidad con la que se transmiten no pueden ser procesados por las personas, sino por herramientas de software inteligentes. A través del análisis de esos datos se encuentran tendencias, patrones de comportamiento que permiten tomar mejores decisiones.

Aplicado en Salud

Organiza de forma efectiva la información de datos ya existentes (fichas de los pacientes, altas, etc.) con aquellos que permanecen ocultos al sistema actual de almacenamiento y sólo existen de forma analógica en poder de los pacientes (recetas de papel, registros médicos o resultados de pruebas médicas).

Claves

  • Predicción de hospitalizaciones por patologías en función de factores ambientales, poblacionales, etc.
  • Identificación de pacientes de alto riesgo y enfermedades crónicas.
  • Toma de decisiones en la consulta.
  • Análisis del estado de salud de una población o territorio.
  • Seguimiento de tendencias.
  • Los sistemas de Big Data pueden contribuir a identificar pacientes idóneos para los ensayos clínicos y favorecer un seguimiento de forma casi inmediata.
  • Efectividad de medicamentos y seguimiento de efectos adversos.
  • Evaluación de servicios sanitarios.
  • Vigilancia epidemiológica.

Vocabulario

César Velasco

Director de Gestión Integral de Información e Innovación Asistencial del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona

“Sería una gran pérdida no utilizar los datos que genera un paciente para mejorar la asistencia sanitaria”

Este joven doctor, especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, tiene ya a sus espaldas una gran experiencia como epidemiólogo. De la mano de la Organización Mundial de la Salud ha viajado, cual nómada, para frenar el ébola por África, América y Europa. Hoy vive de los datos para transformar la asistencia sanitaria mediante innovación y gestión de los sistemas de información hospitalaria. El objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Rodeados de conocimiento en formato papel, el Dr. César Velasco (Madrid, 1986) habla de la digitalización de la salud. Quizás pueda sonar a contradicción, pero precisamente la transformación digital pasa por conectar el mundo físico con el virtual. “Hay que integrar el conocimiento clínico de los pacientes que tenemos en los hospitales, en la atención primaria de salud y en los sistemas poblacionales con el análisis de datos y la tecnología de la información para obtener respuestas y poder tomar mejores decisiones”, señala este epidemiólogo considerado por la revista Forbes como uno de los jóvenes científicos más influyentes de Europa.


Ahora, en su cargo como director de Gestión Integral de Información e Innovación Asistencial del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, César Velasco busca sacar provecho del Big Data para mejorar la vida de los pacientes y hacer más eficiente el sistema sanitario.


Porque la explotación del Big Data sanitario revolucionará la salud tal y como la conocemos hoy. Por ejemplo, servirá para predecir y prevenir dolencias, alertará a los profesionales médicos, en tiempo real y a través de sus dispositivos móviles, cuando un paciente sufra una descompensación o facilitará la medicina personalizada. “Sería una gran pérdida no utilizar este conocimiento para mejorar la atención sanitaria.

Tendríamos un dilema ético importante”, señala este experto, que dejó la investigación del ébola para hacer de los datos y la innovación su particular lucha asistencial.


“Si nos planteamos la capacidad que tendremos en el futuro de predecir cómo funciona el sistema sanitario, dónde tenemos que poner los esfuerzos, entonces seremos capaces de ser más eficientes, de invertir en unos sistemas u otros, en unas enfermedades u otras y de ser capaces de anticiparnos”, augura César Velasco afirmando que el reto es “tomar decisiones basadas en la evidencia”.


Las oportunidades para hacer más eficiente el sistema son, por tanto, enormes, pero también hay que ser conscientes, advierte el doctor, de que esta revolución digital puede traer “controversia” que habrá que asumir.


Uno de los grandes desafíos del Big Data sanitario es la protección de datos. De cómo aprovechar el valor de esa información con responsabilidad ética y legal. La respuesta está, según Velasco, en el uso de los datos de la población a nivel agregado, no individualmente, y anonimizados, “para poder explorar los datos a nivel poblacional, a nivel de conjunto”.

Medicina Personalizada de Precisión y Genoma Humano

Qué es

Con la Medicina Personalizada de Precisión se hace posible la identificación y aplicación del abordaje más efectivo posible para cada paciente. Representa un cambio de paradigma en la atención sanitaria al identificar a los paciente según su susceptibilidad a la enfermedad, su biología o su respuesta a un determinado tratamiento. De ese modo, se evita, por ejemplo, aplicar medidas terapéuticas que a un paciente solo le producirían toxicidad.


Cualquier estrategia de Medicina Personalizada de Precisión que se haya implantado o desee implantar en un país o región debe contemplar la explotación masiva de datos. Una de sus ventajas clave sería que contribuye a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.

Bioinformáticos

Avanzar hoy en la medicina personalizada de precisión es hacerlo en la medicina del futuro y su implementación requiere una importante labor de almacenamiento de datos genómicos. Para hacerlo además con garantías es preciso incorporar nuevos perfiles profesionales al sistema nacional de salud como los bioinformáticos que por ahora ciñen su participación a proyectos de investigación. Sin embargo, su papel es esencial debido a la implantación de sistemas informáticos que permitan manejar y compartir los datos generados mediante las técnicas de secuenciación.

Genoma Humano

Para aplicar la Medicina Personalizada de Precisión (MPP) es necesario llegar al origen de los datos. Nuestros genes. Aquí está toda la información sobre cómo reacciona cada individuo a un tratamiento, incluso información para predecir el riesgo de padecer enfermedades. De este modo, sin la secuenciación molecular de cada persona y su información clínica, no se puede entender la MPP.

Patologías

Para enfermedades como el cáncer, la genómica, precisamente, es clave para conocer las alteraciones moleculares y encontrar terapias específicas.

Los tumores de pulmón, mama o melanoma han ido incorporando a lo largo de la última década terapias dirigidas que actúan sobre alteraciones o mutaciones que pueden identificarse previamente.

Retos

España necesita un Plan Nacional de Medicina Personalizada de Precisión, tal y como lo tienen otros países europeos, para ofrecer de forma homogénea y equitativa una asistencia sanitaria con mejores resultados para los pacientes.

"Desde el Instituto Roche se ha analizado cómo en los países europeos, Japón y Estados Unidos han implantado la Medicina Personalizada de Precisión a través de estrategias nacionales; asimismo ha promovido la realización, por parte de un grupo multidisciplinar de expertos, de un informe con recomendaciones que puedan servir de base para una futura Estrategia de Medicina Personalizada de Precisión en España.

Wearables

para monitorizar la salud

  • Los dispositivos inteligentes forman parte de nuestra vida en forma de pulseras, relojes, lentillas o móviles y la tendencia no ha hecho más que empezar. Dichos dispositivos, conocidos como wearables son capaces de monitorizar nuestro sueño, nuestra vista o nuestro ejercicio ofreciendo datos de salud en tiempo real que pueden sumarse a las posibilidades preventivas y terapéuticas del Big Data una vez que sean debidamente almacenados, gestionados y analizados.

  • Fitbit

    Es como llevar un entrenador personal en la muñeca. Este smartwatch monitoriza a diario actividad, ejercicio, sueño, nutrición y peso. En otras palabras, registra frecuencias cardiacas, duración y calidad del sueño (cómo son los despertares y sueños inquietos), gasto de calorías, pasos y tramos de escaleras subidos.

  • Apple Watch

    La versión de reloj inteligente saludable de Apple te dice si pasas demasiado tiempo sentado, ve cuántas calorías has quemado o cuántos minutos de ejercicio has hecho. Todo, con gráficas. Esta información pasa al iPhone y se comparte con quien quieras. La compañía trabaja en el desarrollo de un nuevo modelo que incorporará un sensor capaz de medir la glucosa en sangre.

  • Garmin

    Otra de las enseñas en disputa por el mercado de los relojes y dispositivos fitness inteligentes es Garmin, quien acaba de renovar su gama de wearables aportando a su GPS mayor precisión al registrar la distancia recorrida no sólo a pie, sino también en otras actividades como el ciclismo, el golf o la natación.

  • Nanopartículas contra el cáncer

    A través de una píldora, las nanopartículas entran en el cuerpo humano y buscan en las células señales de enfermedades, como el cáncer. El paciente llevará un dispositivo que crea un campo magnético y que permite trasladar esas partículas a un lugar donde puedan ser extraídas. Además, las nanopartículas estarán conectadas a una pulsera, que servirá para diagnosticar posibles dolencias antes de que se produzcan.

  • Lentillas para diabéticos

    Circuitos integrados, sensores y comunicación inalámbrica en una lentilla para medir los niveles de glucosa analizando las lágrimas, que envían la información del teléfono móvil del paciente o a otro dispositivo. (Proyecto en desarrollo por Google y Novartis)

  • Inhaladores inteligentes

    Propeller Health es un dispositivo que se encaja en cualquier inhalador, cuyos sensores de localización miden el tiempo y el sitio de cada uso del inhalador, muestra tendencias, recuerda cuándo usarlo… Toda esa información es compartida con el médico. Basándose en los datos obtenidos, la compañía esperar hacer un mapa de “puntos calientes” donde es difícil respirar y poder, así, hacer recomendaciones a los planificadores urbanos para aliviar los problemas.

FABIEN GIRARDIN

Co-CEO de BBVA Data & Analytics

“El Big Data te permite prevenir fraudes, ofrecer servicios personalizados o anticipar descubiertos”

Este investigador e ingeniero, doctorado en Informática y Comunicación Digital por la Universidad Pompeu Fabra, lleva una década en nuestro país. Fabien Girardin (Suiza, 1974) mira y remira en los datos para crear algoritmos que den inteligencia a las máquinas y ayuden a mejorar la vida de las personas. Emprendedor, conferenciante. Puro conocimiento que comparte con pasión con aquel que le quiera escuchar.

Lejos de banqueros, trabaja entre data scientists, quienes, a través de la analítica usan el Big Data para medir riesgos, automatizar procesos y ayudar a tomar mejores decisiones. “Lo hacen siguiendo un modelo científico” aplicado al mundo de la banca, afirma Fabien Girardin (Suiza, 1974), investigador licenciado en Ciencias de la Computación y Comunicaciones Digitales por la Universidad Pompeu Fabra, de Barcelona.


En su cargo como co-CEO de BBVA Data & Analytics, su trabajo consiste en entender al cliente, a las empresas, a la propia entidad para, una vez cruzados y analizados los datos, detectar fraudes, medir el riesgo asociado a la concesión de un préstamo, predecir si algún cliente se va a quedar sin saldo en su cuenta, recomendar productos y servicios personalizados… Todo visto a través de la inteligencia de un ordenador, porque “en el mundo del Big Data, máquina y humano trabajan juntos”, asevera este ingeniero que aprovecha su compresión de las limitaciones computacionales y los comportamientos humanos para impulsar los algoritmos de aprendizaje automático en las propuestas de valor, servicios, productos y experiencias….

Hay tres aspectos que sirven para gestionar las grandes cantidades de datos que emanan de un banco. Primero, la infraestructura, la arquitectura, “porque la gestión del dato necesita un equipo de ingeniería”, añade. El segundo aspecto tiene que ver con el talento, y las herramientas que se utilizan. “Gestionar esos datos para sacar valor y conocimiento de ellos”. La tercera pata es política, y tiene que ver con el governance, con quién es el dueño de esos datos y quién puede tener acceso a los mismos.


¿Y cómo se traslada toda esa información al trabajador que está en la sucursal, a pie de calle? “La clave es generar una cultura basada en el dato, no sólo tener el talento”, comenta. Por eso una de sus tareas es “la de educar a todos los empleados de la organización”. Hablar con diseñadores, ingenieros, product managers para que entiendan estas capacidades y les ayuden a saber cómo trasladarlas al cliente. “Al final es un trabajo multidisciplinar”, dice. De hecho, algunos de los data scientists de su equipo tienen conocimientos de productos bancarios, para así entender las necesidades de negocio. “Eso es fundamental para que funcione”, concluye.

Privacidad

Los datos sanitarios sólo se pueden conseguir vía consentimiento o vía anonimización.

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  • La propiedad de los datos y su uso son desde hace tiempo objeto de debate en numerosos foros dentro y fuera de nuestras fronteras. La importancia creciente del Big Data nos recuerda que la protección de datos de carácter personal es crítica desde un punto de vista legislativo. En cualquier caso, más allá de leyes necesarias, parece haber un consenso claro: la última palabra sobre los datos sanitarios es siempre del paciente, como dueño y señor de la información que le atañe.

Vía anonimización

El doctor César Velasco, director de Gestión Integral de Información e Innovación Asistencial del Hospital Vall d’Hebron, nos aclara este punto: “Evidentemente, todos somos conscientes del valor y la gran carga ética y de responsabilidad legal que tienen los datos sanitarios. Al mismo tiempo, debemos ser capaces de ofrecer alternativas a los ciudadanos para que puedan poner a disposición del sistema sanitario sus datos y que sirvan para generar nuevas soluciones, para generar respuestas a preguntas que seríamos capaces de resolver con estos datos. ¿Cómo lo hacemos? Habitualmente se utilizan los datos sanitarios de la población a nivel agregado; es decir en lugar de hacerlo individualmente, se juntan todos esos datos anonimizados para poder explorarlos a nivel poblacional, a nivel de conjunto.” Enlace al vídeo.




“Debemos ser capaces de ofrecer alternativas a los ciudadanos”

Vía consentimiento

La información es tan abundante, compleja y difícil de procesar que es necesario identificar retos para el consentimiento informado y el mejor modo de afrontarlos.

Hasta el 25 de mayo de 2018, se aplica la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), que califica los datos de salud como “especialmente protegidos” por su impacto en la intimidad, derechos fundamentales y libertades públicas de las personas. Esos datos sólo podrán ser recogidos, tratados y cedidos por razones de interés público, cuando lo establezca expresamente una ley o con el consentimiento previo y manifiesto del interesado.

A partir de la citada fecha entrará en vigor el nuevo marco jurídico de la Unión Europea, el Reglamento General de Protección de Datos (2016/679), que señala que el tratamiento de los datos sanitarios estará permitido cuando el interesado dé su consentimiento para los siguientes fines:

  • Por razones médicas
  • Por razones de salud pública
  • Por investigación científica o estadística

Además, su uso debe ser realizado por un “profesional sujeto a la obligación de secreto profesional, o bajo su responsabilidad”.

Fármacos

Real World Data (RWD)

¿Qué es?

Se refiere al volumen de información generado en torno a cada paciente, desde su ingreso hospitalario, hasta su alta, pasando por la prescripción de pruebas y tratamiento. En definitiva, refleja la atención real y los resultados clínicos que reciben los pacientes. Todos los datos se cruzan y se obtienen respuestas.

La apuesta por el RWD

El dato en la vida real. Esa es a la vez la traducción y definición del concepto de RWD. Aunque estrechamente relacionados, RWD y Big Data difieren en la cantidad. Se pueden hacer análisis del primero sin que la cantidad sea masiva como sí exige el segundo. Los expertos coinciden: la única manera de saber cuál es el valor de un medicamento es ir más allá de lo demostrado en los ensayos clínicos que hicieron posible su aprobación. Y es posible realizando trabajos de RWD. Básicamente porque es ahí donde se puede determinar el verdadero comportamiento del fármaco, es decir en condiciones de vida real, con pacientes no sometidos a los estrictos criterios de inclusión y exclusión que siempre implica un ensayo clínico.

Ahora que la eficiencia en la asignación de recursos es una prioridad absoluta, los trabajos de RWD se erigen un elemento fundamental a la hora avalar una determinada intervención en salud por su capacidad para complementar la información que proporcionan los estudios de registro. En los grandes congresos médicos cada vez es más común presentar investigaciones realizadas con datos de RWD. Roche presentó en el congreso americano de oncología (ASCO, por sus siglas en inglés) de 2016 un estudio francés con datos de este tipo procedentes de 6.500 pacientes con cáncer de mama que habían recibido una quimioterapia más una terapia biológica en condiciones habituales de práctica clínica.

Beneficios

  • Permite determinar la efectividad de un fármaco.
  • Identifica anticipadamente pacientes crónicos en riesgo de descompensación.
  • Ayuda a la toma de decisiones clínicas en tiempo real.
  • Reduce la variabilidad en la práctica médica.
  • Detecta efectos adversos de medicamentos.
  • Compara distintos tratamientos para una misma condición .
  • Mejora la atención sanitaria.

Big Data en la Industria Farmacéutica

Farmacia

Como puerta de entrada del paciente, es una importante fuente receptora y generadora de información. Conoce el dato, sabe gestionarlo con responsabilidad y garantías de seguridad para el paciente y tiene experiencia en aportar conocimiento fruto de su análisis.

Niveles de información

1º Nivel

Bases de datos de gran tamaño
  • Historia clínica electrónica.
  • Receta electrónica.
  • Registros de enfermedades.

2º Nivel

3 + 1 UVES
  • Volumen de datos estructurados y no estructurados.
  • Variedad de las fuentes.
  • Velocidad.
  • Valor obtenido de los datos.


McKinsey Global Institute identifica tres características del Big Data frente a la gestión tradicional de datos:

  • Volumen de datos estructurados y no estructurados generados por las personas y organizaciones.
  • Variedad de las fuentes de datos, desde redes sociales, hasta las propias máquinas, pasando por las fuentes tradicionales.
  • Velocidad, es decir, la frecuencia con la que los datos se generan, almacenan y comparten.

El Instituto Tecnológico de Massachusetts añade una cuarta:

  • Valor obtenido de los datos, es decir, su utilidad.

  • La aplicación de estas características del Big Data al entorno sanitario permitiría gestionar mejor todos los datos obtenidos en dispensaciones, monitorizaciones, seguimiento, comunicaciones…

Ventajas

  • Saber en tiempo real dónde se está extendiendo una patología para garantizar el stock.
  • Conocer el impacto de medidas regulatorias en el consumo de medicamentos y su rentabilidad.
  • Corregir el gap entre la eficacia (lo que se mide en los estudios clínicos) y la efectividad (lo que pasa en la vida real).
Algoritmos para vivir mejor